孤勇“星星家人”為子自創基金會助萬名孤獨癥兒童
中新網濟南7月16日電 題:孤勇“星星家人”為子自創基金會 助萬名孤獨癥兒童
中新網記者 李欣
“其實他們不是來自星星的孩子,他們就是孩子,我們的孩子。”由仲,是香港安安國際自閉癥教育基金會理事長,也是自閉癥兒童“安安”的父親。
“精神癌癥”“全世界至今無法斷定病因”……自閉癥又名孤獨癥,患者存在語言障礙、行為刻板等癥狀。當安安被確診時,這些詞刺痛了由仲——孩子確認“來自星星”,“一人獨居一個星球”。
記者近日探訪濟南市安安特殊兒童康復中心時,看到在康復中心的一角,四五名兒童圍坐在老師身邊,每名孩子身后都有一名家長陪學;現場少有大聲哭鬧,孩子、老師、家長也常面帶微笑。康復階段,陌生人的出現或會擾亂孩子們的注意力,記者僅在門口遙望。
“很多孩子連續參加幾周課程后,就可以基本控制情緒,不會輕易吵鬧了。”由仲介紹說,這里是其創辦的首家康復機構,可同時為百余名孩子做康復訓練。
由仲2005年“以子之名”創辦香港安安國際自閉癥教育基金會,之后在濟南等地設立10余家康復機構,幫助近萬名兒童多些溝通,多些笑容。經過6至14個月的干預,約有超過87%的兒童能夠進入幼兒園,有30%可以進入小學學習。
兒子安安較晚確診,在香港、內地都沒有找到合適的康復機構。由仲便舍棄了香港的進出口貿易生意,開始學習孤獨癥康復培訓課程,自學自教,邊學邊教,安安就是他第一個學生。
“與其速成訓練孩子叫‘媽媽’,不如踏踏實實讓孩子慢慢學習溝通技能。”由仲常說,他們可能永遠沒有辦法跟普通人一模一樣,但至少通過康復能進行社會生活。
2019年發布的《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告》顯示,中國自閉癥發病率達0.7%,當年已約有超1000萬自閉癥譜系障礙人群。
“想要改變現狀要從根本做起,要提高家長對孤獨癥的認知水平。”由仲說,很多人認為孤獨癥兒童不能正常交流,卻擁有很強的計算、繪畫或音樂能力,但這只占孤獨癥患兒中很少一部分,更多人面臨著巨大的生存障礙。
“孤獨癥患者有相對嚴重的社交障礙,不應遭區別對待。”2010年,電影《海洋天堂》把孤獨癥患者的世界展現在銀幕之上。但由仲認為,需要提高社會的重視,加強與社會服務完善地區的交流。他堅持在全國各地公益講座,已有百余場。
在由仲看來,推動孤獨癥教育在內地的發展,亟需培養與儲備康復教育人才。
由仲透露,機構內康復老師大都參加過中國香港、中國臺灣、日本等地的專業培訓,近二十位教師還在香港高校學習特殊教育通識、特殊教育管理第二專業學位,機構還與“香港中文大學”言語治療研究所合作進行特殊教育人才培養。他目前正在同業界專家溝通,希望安安特殊兒童康復中心可以做孤獨癥教育的職業認證。
香港社會服務界有近150年的發展歷史,由仲認為,內地公益事業需要同香港交流借鑒,提升服務理念、豐富一線經驗。(完)
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