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(聚焦博鰲)讓罕見被看見 專家博鰲聚焦罕見病救治難題

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(聚焦博鰲)讓罕見被看見 專家博鰲聚焦罕見病救治難題

2024年03月29日 09:38 來源:中國新聞網
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視頻:蔡磊:希望可以給其它罕見病的攻克帶來參考和借鑒來源:中國新聞網

  中新網博鰲3月29日電 (記者 張茜翼)“我始終相信,不是有希望才去努力,而是因為努力才看到了希望。”在28日舉行的博鰲亞洲論壇2024年年會分論壇上,京東集團原副總裁、漸凍癥“斗士”蔡磊通過視頻表示,希望通過其實踐經驗,可以給其他罕見病的攻克帶來參考和借鑒。

  罕見病最突出的特點是無藥可用,相關疾病給患者及其家庭帶來沉重的經濟負擔。關于罕見病藥物開發面臨的挑戰,以及如何撬動藥企研發罕見病藥物積極性等話題引發討論。

3月28日,博鰲亞洲論壇2024年年會“關注罕見病,促進健康公平可及”分論壇在海南博鰲舉行。中新網記者 駱云飛 攝

  “現在全世界上市的罕見病治療藥物只有800多種,95%以上的罕見病無藥可用。”中國國際經濟交流中心理事長畢井泉說。

  近年來,中國政府高度重視罕見病治療。國家藥品監督管理局科技和國際合作司司長秦曉岺介紹稱,中國鼓勵企業申請罕見病用藥,且通過特殊的審評渠道給予支持。

  罕見病藥物研發成本高,市場容量小,投資回報低,企業不愿將其作為研發重點甚至放棄研發,因此罕見病用藥又稱為“孤兒藥”。阿布扎比衛生部特別項目執行主任奧馬爾·納吉姆說,之所以制藥企業對于罕見病藥物研發并不感興趣,主要是因為罕見病患者數量不夠,無法讓它們獲得合理回報。

  如何撬動藥企研發罕見病藥物積極性?在國際罕見病理事會主席杜蘭·王·里格看來,國際之間的合作非常重要。她認為,各國可以探討對罕見病藥物進行團購,這樣一方面能給藥企帶來更大市場和更多收益,另一方面,在罕見病藥物議價上,各國組團更有優勢。

  與此同時,杜蘭·王·里格認為在全球收集罕見病患者數據同樣重要。她說,有80%的罕見病與遺傳基因相關,但全球相關數據非常欠缺,這導致無法能夠充分理解相關疾病致病機理。

  在中國市場如何激勵更多藥企開發罕見病藥物?畢井泉表示,鼓勵罕見病藥物開發創新,需要重視專利保護和數據保護。同時,政府可設立罕見病專項救助資金,不讓罕見病患者因病返貧、因病致貧。

  阿斯利康中國副總裁、罕見病事業部負責人胡軼清受訪時表示,該企業目前正在開展 20 多個針對不同適應癥的臨床開發項目,并已推出治療 11 種罕見病的創新藥物。藥企在藥物研發的投入成本巨大,如何讓藥企形成可持續投入開發,也是需要考慮的問題。(完)

【編輯:王祎】
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