為患者減負 80余種罕見病用藥納入國家醫保目錄
記者昨天(19日)從正在舉行的2024年中國罕見病大會獲悉,近年來,我國加強罕見病研究、診療服務和用藥保障,截至目前,已有80余種罕見病用藥被納入國家醫保藥品目錄。
全球罕見病超過1萬種,目前,只有不到5%的罕見病擁有針對性的治療方案。我國約有2000多萬罕見病患者。近年來,國家相關部門在罕見病診療體系、藥物研發、保障等層面,持續出臺一系列支持政策。
中國罕見病聯盟執行理事長 李林康:比如說國家衛健委在罕見病的診療方面采取了一系列措施,包括公布第二批(罕見病)目錄,包括擴大全國罕見病診療協作網的醫院,比如藥監局在藥品審批方面有一些綠色通道,國家醫保局每年在逐步放開對罕見病藥品進入醫保報銷的目錄。
今年1至8月,本年度已有37種罕見病藥物獲批上市,其中多款為境外新藥或新適應證在中國實現全球首次獲批。2023年,國家醫保目錄新增了15個罕見病用藥,覆蓋16個罕見病病種,填補了10個病種的用藥保障空白。目前已經有80多種罕見病用藥被納入醫保用藥目錄。據初步統計,通過談判降價和費用報銷,平均為每人次罕見病患者減負5500元。
近年來,國家衛生健康委聯合多部門發布了兩批罕見病目錄,已包含207個罕見病種;建立全國罕見病診療協作網,醫院總數由324家增加到419家。
北京協和醫院院長、中國罕見病聯盟副理事長 張抒揚:我們組織了多學科的會診平臺,讓全國多學科專家一起為罕見病一個患者或一個家庭,來提供最精準的診斷和治療。對罕見病患者的診治,過去平均確診時間要4年,現在來醫院的罕見病患者,我們的診斷在4周之內。
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