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生活在另一個(gè)世界
孤獨(dú)，正在成為現(xiàn)代社會(huì)的癥候群。在中國(guó)，孤獨(dú)癥患者的最保守估計(jì)也要達(dá)到180萬(wàn)人。這是一個(gè)被封閉了的世界——而且沒(méi)人知道這病的起因
本刊記者/馬韜
小滿(mǎn)今年7歲，他的世界與現(xiàn)實(shí)世界是不一樣的。
1歲半時(shí)，小滿(mǎn)已經(jīng)認(rèn)識(shí)200多個(gè)字——這種驚人的聰慧曾給他的父母帶來(lái)極大的幸福與自豪，但一切都在他2歲時(shí)終止了。2歲時(shí)候，小滿(mǎn)突然發(fā)生了一些變化：語(yǔ)言功能?chē)?yán)重退化，不知道任何危險(xiǎn)，對(duì)別人的喜怒哀樂(lè)完全不放在眼里，甚至不在意父母的存在……
不知道為什么，小滿(mǎn)與外界接觸的能力急劇下降,他突然把自己封閉在一個(gè)外人無(wú)法進(jìn)入的空間。
最后，小滿(mǎn)已經(jīng)不認(rèn)識(shí)爸爸媽媽。
現(xiàn)在，和小滿(mǎn)一樣的孩子，在中國(guó)最保守的估計(jì)有180萬(wàn)。
“五雷轟頂”的怪病
小滿(mǎn)的爸爸易志綱，是在1998年得知小滿(mǎn)病情的。易志綱就職于北京國(guó)壽投資管理有限公司，孩子剛發(fā)生變化的時(shí)候，他正被公司派往廣州對(duì)一個(gè)公司進(jìn)行重組，是工作最繁忙的時(shí)候。在電話(huà)里，小滿(mǎn)的媽媽余華不斷告訴易志綱孩子的情況：不理人、亂跑、把屎尿拉在褲子里……
“電話(huà)越打越頻繁，情況也越說(shuō)越嚴(yán)重，最后干脆每次拿起電話(huà)就哭。”易志綱回憶說(shuō)，“我當(dāng)時(shí)以為我愛(ài)人發(fā)神經(jīng)，簡(jiǎn)直不敢相信。”
雖然當(dāng)時(shí)余華已經(jīng)告訴易志綱，這可能是一種叫做孤獨(dú)癥的病，但易志綱并不相信。“世界上還有這種怪病？小滿(mǎn)怎么可能？”
1998年8月，易志綱從廣州回來(lái)，正面臨小滿(mǎn)要上幼兒園，他請(qǐng)了一個(gè)長(zhǎng)假，準(zhǔn)備好好解決這件事。“一回家我就傻了，兒子顯得那樣陌生。”易志綱說(shuō)。
他整天跟在小滿(mǎn)后面跑——在任何場(chǎng)所小滿(mǎn)只知道漫無(wú)目的地跑，除了強(qiáng)制手段根本沒(méi)有辦法控制他的行為；而兒子幾乎沒(méi)有正眼看過(guò)他。易志綱這時(shí)完全體會(huì)到了愛(ài)人在電話(huà)里訴說(shuō)的那種可怕的情形。
一個(gè)星期后，易志綱找到當(dāng)時(shí)全國(guó)少數(shù)幾家能診斷孤獨(dú)癥的醫(yī)院之一北醫(yī)六院。醫(yī)生觀察了孩子的情況后，診斷：孩子患有兒童孤獨(dú)癥，也叫自閉癥，是一種全面發(fā)育障礙。
“五雷轟頂”。易志綱回憶當(dāng)時(shí)聽(tīng)到醫(yī)生解釋后的感覺(jué)說(shuō)。很多孤獨(dú)癥孩子的家長(zhǎng)，在向中國(guó)《新聞周刊》回憶聽(tīng)到孩子診斷結(jié)果的時(shí)候，都用了這個(gè)詞。
從小滿(mǎn)開(kāi)始發(fā)生那些令人心碎的巨變起，全家人的生活就被拖入了另外一個(gè)世界。如果以180萬(wàn)患兒計(jì)，一個(gè)患兒牽扯到6個(gè)大人，被孤獨(dú)癥涉及到的人群，多達(dá)1080萬(wàn)人。
根據(jù)目前國(guó)際最新統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，歐美國(guó)家目前發(fā)病率的比例為千分之二到千分之六，如果參照這個(gè)比例的話(huà)，那么中國(guó)的孤獨(dú)癥患者數(shù)量將在230萬(wàn)至780萬(wàn)。
更可怕的是，歐美發(fā)病率的比例近幾年上升了10倍！研究表明，孤獨(dú)癥的發(fā)病率和民族、人種社會(huì)環(huán)境等沒(méi)有任何關(guān)系，也就是說(shuō)，按照這個(gè)研究結(jié)果，中國(guó)孤獨(dú)癥的發(fā)病率也有可能以相似的速率上升。
生活在別處
許多時(shí)候，易志綱出神地看著自己的孩子，看著他高興著自己的高興，憂(yōu)傷著自己的憂(yōu)傷，他生活在自己的世界里，任憑你對(duì)他百般呵護(hù)，任憑你想盡辦法逗他，他都渾然不覺(jué)、冷漠置之，無(wú)論你是哭了還是笑了，他都無(wú)動(dòng)于衷，而且，他總是無(wú)動(dòng)于衷。
和孩子相處的種種場(chǎng)面令易志綱尷尬，心痛、窒息，甚至絕望。
在沒(méi)有結(jié)論之前，易志綱和余華僅僅因?yàn)閷?duì)小滿(mǎn)情況的見(jiàn)解不同而爭(zhēng)吵，而確診后，夫妻倆知道生活必將從此改變。
“小滿(mǎn)的媽媽從那時(shí)候起就準(zhǔn)備辭職了，因?yàn)檫@種病的孩子需要家長(zhǎng)的全天候守候。”易志綱說(shuō)——小滿(mǎn)的媽媽余華在國(guó)務(wù)院機(jī)關(guān)事務(wù)管理局社保處任副處長(zhǎng)，這是一個(gè)令人羨慕的穩(wěn)定的工作。
“幾年間，我們飽受在時(shí)間上照顧孩子和不能兼顧工作的折磨。考慮到治療孩子需要很多錢(qián)，經(jīng)濟(jì)壓力很大，也不敢貿(mào)然辭職，但是工作也不能長(zhǎng)期這樣下去啊。”
目前最有效的治療方法，是針對(duì)不同患兒進(jìn)行一對(duì)一強(qiáng)化行為訓(xùn)練誘導(dǎo)，讓他逐漸學(xué)會(huì)一些基本的交流技能，慢慢走出自己封閉的世界。
看過(guò)電影《雨人》的人知道，達(dá)斯汀·霍夫曼演的那個(gè)角色就是位孤獨(dú)癥患者，這部影片告訴了人們?yōu)槭裁垂陋?dú)癥患者難以融入社會(huì)，而他的親人們必須付出時(shí)間和生活的代價(jià)。
“現(xiàn)在下定決心了，照顧孩子吧，辭職，不能看著孩子就這樣發(fā)展下去。”余華說(shuō)。小滿(mǎn)一家的悲劇，在幾乎每一個(gè)孤獨(dú)癥患兒的家庭中都上演過(guò)。
“必然會(huì)有一位家長(zhǎng)放棄工作，來(lái)專(zhuān)門(mén)照顧孩子。”田慧平說(shuō)。田慧平，因創(chuàng)辦了專(zhuān)門(mén)為孤獨(dú)癥家庭提供幫助的機(jī)構(gòu)，成為中國(guó)孤獨(dú)癥群體中的名人。
記者采訪(fǎng)時(shí)發(fā)現(xiàn)了一個(gè)奇怪的現(xiàn)象：患有孤獨(dú)癥的孩子，他的父母一般都是素質(zhì)比較高的。以不久前在北京的一次孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)聚會(huì)為例，不管是日本專(zhuān)家、美國(guó)專(zhuān)家還是德國(guó)專(zhuān)家，都能在這些家長(zhǎng)中找到語(yǔ)言流利的翻譯。
記者先后接觸過(guò)的30多位家長(zhǎng)，曾經(jīng)出國(guó)留學(xué)拿到碩士、博士學(xué)位的就有6位，比例非常之高。
“很多家長(zhǎng)的時(shí)間完全被鎖定在孩子身上了，對(duì)社會(huì)而言，成本太高了。”中國(guó)普天集團(tuán)管理部門(mén)任職的畢力，身為一個(gè)孤獨(dú)癥患者的家長(zhǎng)，如是說(shuō)。
對(duì)孤獨(dú)癥的群落而言，他們永遠(yuǎn)生活在別處。而孩子的家長(zhǎng)，卻生活在別樣世界與現(xiàn)實(shí)世界的夾縫中。田慧平是在1989年被拖入這個(gè)“在別處”的世界的。
孤獨(dú)癥仍有極大救治價(jià)值
田慧平是一個(gè)很樂(lè)觀的女人，但當(dāng)她聽(tīng)到自己的孩子楊患有孤獨(dú)癥時(shí)，同樣不知如何是好。
“我站在大街上，只是想——誰(shuí)能幫我，誰(shuí)能告訴我該怎么辦？”田慧平在14年后的今天回憶往事時(shí)，淚水仍難止住。
“有時(shí)候，我寧愿相信孩子生活的那個(gè)世界是美麗的，有鮮花，有陽(yáng)光，有我們這個(gè)世界得不到的珍貴的東西，有值得他不顧一切地去依戀去追尋的理想家園。但是，想著想著我就泄氣了。”田慧平說(shuō)，她總在問(wèn)自己的一個(gè)問(wèn)題是，假如她不在了，誰(shuí)來(lái)照顧她的孩子？畢竟，孩子必須面對(duì)現(xiàn)實(shí)世界。
1993年，田慧平通過(guò)瘋狂自學(xué)，大量查詢(xún)資料，對(duì)孤獨(dú)癥有了深入的了解。為了拯救與她有同樣遭遇的人，她成立了一家專(zhuān)門(mén)給孤獨(dú)癥家庭提供幫助的機(jī)構(gòu)——“北京星星雨教育研究所”。今年3月15日，是“星星雨”10歲的生日。10年間，“星星雨”改變了很多家庭不知所措的窘迫，甚至從實(shí)質(zhì)上改變了一些家庭的生活。
“孤獨(dú)癥是一種救治價(jià)值最大的發(fā)育障礙病。”日本殘障委員會(huì)副委員長(zhǎng)白崎研司說(shuō)，“只要在最佳時(shí)期以正確的方法進(jìn)行救治就能有效，而最佳時(shí)期在3～6歲。”
值得一提的是，部分孤獨(dú)癥患者還具備常人的能力。如美國(guó)的天寶·葛蘭汀是一位孤獨(dú)癥患者，但同時(shí)也是美國(guó)著名的畜欄設(shè)計(jì)工程師，這也是白崎研司說(shuō)這個(gè)群體之所以救治價(jià)值最大的原因之一。
“引導(dǎo)好了，孤獨(dú)癥患者可能會(huì)給社會(huì)帶來(lái)更大的貢獻(xiàn)，譬如畫(huà)家梵高，他也是一個(gè)孤獨(dú)癥患者。”白崎研司說(shuō)。
這位58歲的日本老人，從1995年起開(kāi)始幫助中國(guó)孤獨(dú)癥患兒，來(lái)中國(guó)已經(jīng)超過(guò)20次了。對(duì)中國(guó)的孤獨(dú)癥患兒家庭來(lái)說(shuō)，白崎研司就像白求恩的名字那樣親切。
這種很現(xiàn)實(shí)的希望，也是“星星雨”10年間給中國(guó)孤獨(dú)癥患兒家庭帶來(lái)的最大福音。田慧平說(shuō)，自“星星雨”開(kāi)創(chuàng)以來(lái)，已經(jīng)為2060位孤獨(dú)癥患兒童及其家庭提供了咨詢(xún)服務(wù)、行為訓(xùn)練、家庭訓(xùn)練指導(dǎo)等多項(xiàng)服務(wù)。
方靜的孩子“石頭”恢復(fù)得就很好。
石頭現(xiàn)在12歲，他2歲的時(shí)候出現(xiàn)了病癥，先是目光游離，然后越來(lái)越孤僻，拒絕與人交往。4歲的時(shí)候，方靜帶著石頭，開(kāi)始系統(tǒng)的治療。
“發(fā)現(xiàn)得早，治療手段得當(dāng)。”方靜總結(jié)說(shuō)。從發(fā)現(xiàn)了“石頭”有孤獨(dú)癥后，方靜便不斷學(xué)習(xí)，并且經(jīng)常與其他家長(zhǎng)交流。
3月1日晚，方靜在青島大學(xué)的家中接受中國(guó)《新聞周刊》采訪(fǎng)時(shí)，“石頭”也在家。方靜讓“石頭”上網(wǎng)去，“石頭”就很高興地打開(kāi)電腦。
“他到網(wǎng)上和爸爸聊天。”方靜說(shuō)。而正在香港讀博士的爸爸，是“石頭”的驕傲，他甚至還很主動(dòng)地問(wèn)記者：“你是博士嗎？我爸爸是。人一定要當(dāng)博士。”
“石頭今天的交流能力，就是幾年來(lái)不放棄努力的結(jié)果。”方靜說(shuō)。現(xiàn)在“石頭”在當(dāng)?shù)啬骋徽?guī)學(xué)校上六年級(jí)，成績(jī)名列前茅。他的母親方靜是青島大學(xué)外貿(mào)系的老師，在青島開(kāi)創(chuàng)了“以琳自閉兒訓(xùn)練部”。
3月15日晚，十多個(gè)城市治療孤獨(dú)癥的“領(lǐng)導(dǎo)”人物聚在一起，席間有人表示：田慧平創(chuàng)辦的“星星雨”給了中國(guó)孤獨(dú)癥患兒家庭認(rèn)識(shí)和治療孤獨(dú)癥的可能，而方靜的孩子“石頭”的恢復(fù)，給了孤獨(dú)癥患兒家庭指引——孤獨(dú)癥只要手段得當(dāng)，可以恢復(fù)到正常狀態(tài)。
中國(guó)在治療孤獨(dú)癥方面取得的成績(jī)之一就是：在很多城市，都有了像“星星雨”和“以琳”一樣的民間治療機(jī)構(gòu)。
更大的孤獨(dú)者
“孩子大了，卻沒(méi)有學(xué)校可上，因?yàn)檎?guī)的學(xué)校都會(huì)以某種方式拒絕他。”一位孤獨(dú)癥孩子的家長(zhǎng)鄭堂(化名)，無(wú)可奈何地說(shuō)。
因?yàn)榛加泄陋?dú)癥，鄭堂的孩子在學(xué)校一直受到排擠，甚至出現(xiàn)校長(zhǎng)出面勸其轉(zhuǎn)校的情況，因此，孩子從小學(xué)到中學(xué)，一直是“打游擊式”地讀下來(lái)的，輾轉(zhuǎn)了數(shù)間學(xué)校。
沒(méi)有學(xué)上的孩子們
鄭堂曾經(jīng)有過(guò)在學(xué)校里被其他家長(zhǎng)圍攻3個(gè)小時(shí)的經(jīng)歷，“我理解正常孩子家長(zhǎng)對(duì)孤獨(dú)癥患兒在自己孩子身邊學(xué)習(xí)，會(huì)有一種壓力的感受，但是孤獨(dú)癥的孩子就沒(méi)有學(xué)習(xí)的權(quán)力了嗎？”鄭堂說(shuō)，一些學(xué)校雖然不會(huì)明確拒絕孩子就學(xué)，但有縱容其他家長(zhǎng)給他們施加壓力的現(xiàn)象。
另一個(gè)患有孤獨(dú)癥的孩子，按年齡都該上中學(xué)了，但是卻一直沒(méi)有學(xué)校肯接收，家長(zhǎng)只好找所謂的培訓(xùn)班報(bào)名上學(xué)。“其實(shí)根本不是為了學(xué)什么，而是為了給孩子提供一個(gè)和社會(huì)接觸的機(jī)會(huì)。”這名家長(zhǎng)說(shuō)，這個(gè)可憐的孩子被一個(gè)學(xué)習(xí)班開(kāi)除了，就再去另一家新的學(xué)習(xí)班。他的家長(zhǎng)認(rèn)為，即使是在輾轉(zhuǎn)中求學(xué)也比總困在家里要好。
由于對(duì)孤獨(dú)癥的不認(rèn)識(shí)，現(xiàn)在的孤獨(dú)癥患兒普遍缺乏被社會(huì)廣泛接受的途徑。家長(zhǎng)們?cè)谝黄鹫務(wù)撟疃嗟模褪呛⒆尤蘸蟮那髮W(xué)就業(yè)問(wèn)題。
日本殘障委員會(huì)副委員長(zhǎng)白崎研司，對(duì)中國(guó)孤獨(dú)癥患兒可能遇到的沒(méi)有入學(xué)權(quán)的事情感到不理解：“在日本，學(xué)校是必須接受孤獨(dú)癥患兒的，孩子受教育是一種權(quán)力，并不會(huì)因?yàn)榛脊陋?dú)癥而喪失，而且大部分孤獨(dú)癥患者不是智障，只是行為有些怪，或交往能力比較低，為什么不能到正常學(xué)校去學(xué)習(xí)？”
更令人擔(dān)憂(yōu)的，是孤獨(dú)癥孩子長(zhǎng)大后的就業(yè)問(wèn)題。很多家長(zhǎng)的心病就是：將來(lái)家里只剩下孩子時(shí)，他將怎么生存于這個(gè)社會(huì)？甚至有家長(zhǎng)萬(wàn)念俱灰，“不如一起死了算了。”
白崎研司一再表示希望通過(guò)本刊向社會(huì)呼吁——孤獨(dú)癥的患者實(shí)際上對(duì)社會(huì)是非常溫和的，孤獨(dú)癥的孩子們?cè)陟o靜地等著社會(huì)接觸他們，社會(huì)不應(yīng)該回絕他們。
“一個(gè)國(guó)家的發(fā)展水平不能只看經(jīng)濟(jì)的增長(zhǎng)，也要看對(duì)需要幫助人群的態(tài)度，這是一個(gè)很重要的指標(biāo)。”白崎研司說(shuō)。
田慧平回憶起一件讓她非常感動(dòng)的事情：在美國(guó)，她曾經(jīng)看到一個(gè)孤獨(dú)癥患者坐在大學(xué)課堂的窗臺(tái)上上課，而同學(xué)們和老師們并未對(duì)此有何不尋常的反應(yīng)。
這些“特殊孩子”的家長(zhǎng)們都在想，自己的孩子總有被社會(huì)接受的那一天。
奇怪的脫節(jié)
方靜在青島辦的“以琳自閉兒訓(xùn)練部”，目前接收了50名患兒，已經(jīng)達(dá)到這里的最大承受力，但后面還有200多人排隊(duì)等著。而北京“星星雨”的教師，不到30歲的薄愛(ài)莉，在10年中接觸的孤獨(dú)癥案例達(dá)到1000多個(gè)，這在國(guó)際上孤獨(dú)癥治療機(jī)構(gòu)的權(quán)威人士看來(lái)，是一個(gè)不可思議的數(shù)字。
這說(shuō)明中國(guó)目前孤獨(dú)癥師資的匱乏。田慧平呼吁各地的家長(zhǎng)：“聯(lián)合起來(lái)，在各個(gè)地方由民間發(fā)起，給孤獨(dú)癥患兒一個(gè)恢復(fù)的機(jī)會(huì)，一個(gè)恢復(fù)的環(huán)境。”但是大家都明白，很多事情僅靠家長(zhǎng)和民間機(jī)構(gòu)是做不到的。
日本殘障委員會(huì)副委員長(zhǎng)白崎研司，在3月15日向來(lái)自中國(guó)各地的家長(zhǎng)傳授如何引導(dǎo)孤獨(dú)癥患兒時(shí)，發(fā)現(xiàn)沒(méi)有幾位官方研究機(jī)構(gòu)的專(zhuān)家參加，“我真的很遺憾，因?yàn)檫@些學(xué)習(xí)本應(yīng)該是專(zhuān)家做的，但現(xiàn)在竟然是家長(zhǎng)在做。”
今年1月20日，教育部召開(kāi)了一次關(guān)于孤獨(dú)癥教育的經(jīng)驗(yàn)交流會(huì)，各地專(zhuān)家到會(huì)。這被認(rèn)為意味著中國(guó)的孤獨(dú)癥教育進(jìn)入了一個(gè)新的層面。
此間，國(guó)家教育部基礎(chǔ)教育司特教處處長(zhǎng)周德茂表示:“據(jù)我所知，很多孤獨(dú)癥患兒都在學(xué)校里學(xué)習(xí)，有的在普通學(xué)校，有的在特教學(xué)校。”
“在北京及上海，只要不影響日常學(xué)習(xí)，孤獨(dú)癥乃至其他殘障兒童入學(xué)已經(jīng)是零拒絕了。”北京教育學(xué)會(huì)特殊教育研究會(huì)理事長(zhǎng)李慧聆對(duì)中國(guó)《新聞周刊》說(shuō)。
據(jù)周德茂的介紹，在中國(guó)很多城市和地區(qū)，包括北京、浙江、江蘇、遼寧、廣東等，都有孤獨(dú)癥教育的官方機(jī)構(gòu)的介入。但他也承認(rèn)，目前從事孤獨(dú)癥教育的老師幾乎都沒(méi)有經(jīng)過(guò)培訓(xùn)，全是非專(zhuān)業(yè)的。
“這和中國(guó)的國(guó)情有關(guān)，不能簡(jiǎn)單地和發(fā)達(dá)國(guó)家進(jìn)行比較。”周德茂說(shuō)。
然而，令人感到奇怪的是：中國(guó)孤獨(dú)癥的官方舉措，包括官方研究其實(shí)在上世紀(jì)80年代末就開(kāi)展了，卻鮮有家長(zhǎng)知道。
1994年～1996年，北京教育學(xué)會(huì)特殊教育研究會(huì)理事長(zhǎng)李慧聆拿到了教育部的一個(gè)課題項(xiàng)目，在北京開(kāi)展試驗(yàn)，有6個(gè)學(xué)校及幼兒園參與到試驗(yàn)中來(lái)，這個(gè)階段有28個(gè)孤獨(dú)癥患兒得到了治療，其中僅有兩個(gè)孩子沒(méi)有任何效果，其他的均有一定程度的進(jìn)步。1999年又開(kāi)始新一階段的試驗(yàn)，并開(kāi)始在北京各區(qū)推廣。
“兩次試驗(yàn)，均出版了孤獨(dú)癥研究的學(xué)術(shù)文集。”李慧聆說(shuō)。當(dāng)她聽(tīng)到記者說(shuō)很多北京的家長(zhǎng)均表示目前找康復(fù)機(jī)構(gòu)難、上學(xué)難的時(shí)候，臉上流露出驚訝的神情。
這種官方研究、投入和家長(zhǎng)得到信息之間不對(duì)稱(chēng)的現(xiàn)狀，的確是令人困惑的一件事情，無(wú)論真實(shí)的情況是怎樣，這種不對(duì)稱(chēng)的受損方，無(wú)疑是處于焦慮中的孤獨(dú)癥患兒和他們的家長(zhǎng)們。
（來(lái)源：《中國(guó)新聞周刊》2003年第16期）
