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艾滋病中最殘酷遺留問題:愛滋寶寶成長之痛(2)

2008年12月16日 10:45 來源:南都周刊 發表評論

  眼淚

  2006年2月,艾滋寶寶家家輟學的消息經媒體報道,引起一位國小校長的關注.家家好不容易又背起書包和課本,回到學校上課。

  下午放學后,家家把書包扔在計算機桌上開始做作業,計算機桌后方的六張病床上,躺著4位長期臥床的艾滋病患。晚上6點半,家家需要和著白開水吞下一把抗病毒藥物。

  “你再不乖,媽媽在天上都會難過得流淚”,工作人員教育著剛犯錯的家家。上周六,家家離家2天,沒吃藥,因免疫力下降,嘴角出現了好幾處潰瘍,被送到急診室就醫。

  家家很愛媽媽,他打開小皮包,安靜地望著媽媽的照片,眼淚“咕嚕咕嚕“地滑過臉頰。去年家家兩度返回高雄老家,一次是參加曾祖父的喪禮,另一次則是為病逝的母親奔喪,這是他生平首度深刻感受到生離死別的傷痛,只有上網打游戲時,才會偶爾微笑著。

  “你再不吃藥,就沒有藥可以換了”,醫生提醒著正在服用二線抗病毒藥物的家家,但正值叛逆期的他絲毫不在意。

  家家沒有同齡的玩伴,“關愛之家”除了大人之外,就是疑似艾滋寶寶的小小孩。

  “我大便”,已確認感染艾滋的兩歲半小女孩灣灣(化名)正在呀呀學語,她拿起一片尿布,忙著找大人幫她更換。灣灣的父母因注射毒品感染艾滋后不知去向,她被安置到“關愛之家”。

  臺灣的藥癮艾滋孕婦大多使用安非他命、海洛因等毒品,寶寶一出生就必須忍受打噴涕、打呵欠、流淚、躁動不安、過度哭泣、抽搐等“新生兒藥物戒斷癥候群”,有些寶寶成了心臟瓣膜閉鎖不全、語言學習緩慢等發展遲緩的“慢飛天使”。三個月時被確診感染艾滋后,抗病毒藥物和奶瓶就成了灣灣的生命食糧。

  12月1日的世界艾滋病日,臺灣藝人林依晨抱起灣灣在媒體前嘴對嘴親吻了十秒鐘,證明只要沒有傷口和艾滋寶寶親吻、握手等一般接觸并不會感染。隔日的媒體曝光度,比馬英九夫人周美青擁抱艾滋寶寶的版面還大。

  2005年到2008年,3年間,共有53個毒癮艾滋孕婦生下的疑似艾滋寶寶,如同不發芽的種子涌入“關愛之家”,光是喂奶、換尿布、就醫追蹤、洗澡等例行工作,讓社工、護士、保姆們疲于奔命。與此同時,臺灣另一個愛慈基金會設立的寶寶中心,近3年來也安置了25名疑似愛滋寶寶,經確診未感染艾滋卻又無法返回原生家庭的孩子們,又面臨了找人領養或轉送至育幼院的難題。

  “3歲男生喜喜去年被美國一家庭收養了,但同樣未感染艾滋的4歲男童盼盼,到現在還沒人認養。我們現在只能‘養’卻不能‘教’,已確診的艾滋寶寶回不了家,長大后也不知道該何去何從?”關愛之家企劃專員郭立凱說。

  除了家家之外,令楊捷掛念的,還有從2003年就資助的河南駐馬店市9歲女孩美麗。

  “臺灣的艾滋寶寶可享有免費醫療,但是大陸的艾滋寶寶人數更多、范圍更廣,他們陷入失親、失學、疾病與貧困的艱難環境,也缺乏基礎的醫療與藥物治療。”楊捷說,中國大陸的艾滋寶寶,更需要各界的關心與援助。

  告別

  當死亡變得如呼吸般平常,而空氣中卻聞不到一點兒人情味的時候,河南駐馬店的9歲女孩美麗與失明的母親,告別了家鄉農田小土堆連成的一片墳海,來到鄭州開始新生活。

  1990年初,正當中原大地的農民們紛紛挽起衣袖,跳進“想要奔小康,就去賣血漿”的獻血大潮時,艾滋病毒也找到了一條康莊大道。老楊(化名)和妻子陳氏(化名)在河南農村種地,每年收成的麥子只夠自己吃,賣掉玉米也只能掙得幾百元,為了還債,夫妻倆在1993年一起賣血。

  “我一天賣一次,或三四天賣一次,一次抽800CC,可以賣50元,掛號扣5塊錢,一個月賣10多次,94年查出有丙肝,就不給賣了。”1999年,陳氏生下美麗;2001年,政府大普查,老楊、陳氏和美麗都確診感染了艾滋,次年,40歲的老楊發病去世。

  2003年,臺灣“關愛之家”創辦人楊捷,將照護艾滋寶寶的觸角擴及中國大陸河南、廣州、云南等地,美麗是當年接受資助的第一批艾滋遺孤,每個月有130元(人民幣)的補助款。“兩個月領一次,每次發260元,但美麗卻只拿到200元,后面60元的零頭卻不見了。”“關愛之家”工作人員告訴記者,“其中有些問題,后來都解決了。”

  疾病最大的副作用是貧窮;活著就是一種抗爭。

  美麗居住在駐馬店市一個小村莊,那里原本有50多人,1990年初迄今,農地里多出了20多個小土堆,還有30多人活著,等著和死神握手。

  整整5年,母女倆就靠補助款生活,“我踩著三輪車出門買東西,美麗就坐在前面,扶著把手幫我看路,實在過不下去了,就到鄉政府去要點面條。”3年前,升上小學二年級的美麗開始發燒、吞不下東西,發病后在家休養了兩年。

  新問題

  今年2月,中國經歷了數十年來最嚴重的一場雪災,美麗和媽媽在老家的日子過得像一只破了口的麻布袋,裝不滿希望。3月底,9歲的美麗和母親被接到了位于鄭州的“關愛之家”,回到小學上二年級。

  從福利院轉送到關愛之家的8歲艾滋孤兒小巧(化名),有了美麗作伴當姐妹,一起睡覺、吃飯、上學、做功課,陳氏則陪在美麗身旁,“我有空就掃掃地、抹抹桌子,現在日子過得挺好”。但對未來,這位母親并沒有設想過。

  今年暑假開始,一名還在大學念書的女孩來到關愛之家擔任家教,負責指導美麗與小巧的課業,她是香港智行基金會撥款資助就學的河南艾滋遺孤,和美麗有著類似的成長過程。艾滋病帶走了她們的親人,受到民間團體的資助繼續求學,卻也因此離開農村,在城市相遇。

  在中國河南,關愛之家的工作人員為美麗的成績而雀躍,“美麗每次考試都是班上前三名喔。”聽到有人夸贊,美麗微笑的嘴角彎成一條倒懸的彩虹。9歲的美麗,難得過上幾個月的安穩生活,但是還有更多隱而未現的“美麗”,正面臨失親、貧窮與疾病的考驗,他們大多生活在貧困地區,除了承受失去父母的痛苦外,還面臨生活困窘甚至輟學的困境。他們過早地體會了孤獨,親人疏離,朋友缺少,同學躲避??

  家家在題為《勇于認錯》作文里第一段寫著,“做錯事要勇敢面對,遇到困難的事,不可以逃避。”前臺灣“衛生署”署長、現任立法委員涂醒哲痛批,“臺北市政府和校方拒絕家家入學的做法錯誤、離譜而且粗暴。”1994年,臺灣離島澎湖有一名8歲學童,因車禍住院輸血感染艾滋上學遭拒,14年后,臺灣艾滋寶寶的就學權仍未獲改善。而同樣的就學權問題存在于中國大陸。

  在臺灣,12歲的家家正在填寫新字;在河南,9歲的美麗還在努力演算數學習題。他們是不幸的,同時也是幸運的,至少他們解決了目前就醫、上學問題。根據聯合國兒童基金會統計,平均每一分鐘就有1名兒童因艾滋病死亡,而其中僅有少于5%的艾滋兒童可接受醫療。

  “我們這些感染了艾滋病病毒的孩子也有夢想,我們和其他同齡人一樣,每天都盼望著自己快快長大,和心愛的人結婚,擁有自己的家庭和孩子。”2008年8月,第17屆世界艾滋病大會上,12歲的洪都拉斯女孩卡倫·達納韋,代表全世界3300萬名艾滋感染者發表演說:“我們拒絕眼淚,我們不會放棄。”

  聯合國兒童基金會艾滋項目負責人吉米·庫克說,“這次大會第一次把兒童的問題提到了議程。”他特別提及,“第二代”艾滋遺孤問題仍需要更多的關注,那些艾滋病毒抗體呈陽性、卻不知道自己已經感染了艾滋病毒、也不知道自己正處在傳播病毒的危險中的青少年,帶來了一整套我們從未處理過的新問題。

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編輯:趙惟丹】
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